Text Size
środa 22 listopad 2017

Możesz nam pomóc, wpłacając darowizny
na cele statutowe Stowarzyszenia Ostoja

Bank: PKO BP S.A. Oddział IV Wrocław
konto: 29 1020 5242 0000 2702 0151 3381

Archiwum

Niebieski kwiecień miesiącem wiedzy o Autyzmie

kwiecień miesiącem wiedzy o autyzmie Ostoja WrocławAutyzm - złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zaburzeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych.

 

To trochę tak, jakby zdrowego człowieka zamknąć w małym pomieszczeniu, w którym jest bardzo gorąco, ubrać go w gruby gryzący sweter z prawdziwej wełny, puścić głośno muzykę z radio, włączyć telewizor, otworzyć okno, zza którego będą dolatywać odgłosy rozmów, sygnały karetek i warkot samochodów, oświetlić to pomieszczenie dyskotekowym migającym stroboskopem, wpuścić liczne ostre zapachy-perfum, gotowanej kapusty, acetonu i dymu papierosowego, i kazać temu człowiekowi napisać w tych warunkach ważny list do przyjaciela.(...)
(D. Kocyłowska)

Pierwszy raz został opisany, jako odrębne zaburzenie w 1943 roku przez pediatrę Leo Kannera, a potem przez psychiatrę Hansa Aspergera w 1944. Obaj uczeni użyli tego samego terminu (słowo „autyzm” pochodzi z języka greckiego i oznacza: sam). Zaobserwowali u dzieci nienawiązywanie kontaktów społecznych, dążenie do zachowania stałości otoczenia i fragmentaryczne umiejętności.
„Są jakimś dziwnym gatunkiem wśród nas, niezwykłym, oryginalnym, całkowicie skierowanym do wnętrza, innym niż reszta.”
(Oliwer Sacks)

Autyzm to nadal wielka zagadka, tajemnicza choroba, nieprzewidywalna, dziwna, fascynująca.
Ludzie autystyczni są nieporadni i naiwni. Towarzyszy im nieustannie lęk przed nieznanym. Sztywności w zachowaniu i stereotypie pomagają im przetrwać. Kiedy frustracja narasta, pojawia się krzyk, płacz, a także agresja i autoagresja.
„Mój strach przed każdą zmianą jest nie do opisania. Ciągle wszystkiego się boję. Najchętniej nic bym nie robił, ale czuję się wtedy nieszczęśliwy.”
(D. Zoller)

Autyzm powoduje wyizolowanie osoby nim dotkniętej i jego bliskich z życia zawodowego, towarzyskiego i przekreśla samorealizację.
Rodzice są przerażeni i bardzo samotni, prawie jak ich dziecko. Sami nie otrzymują wsparcia. Otoczenie nie akceptuje ich dziecka, często je wyśmiewa, szykanuje.
Najczęściej jedno z rodziców rezygnuje z pracy, żeby zająć się dzieckiem. Obniża się, więc także komfort życia rodziny.
„Świat wydawał się być niecierpliwy, dokuczliwy, nieczuły i nieustępliwy. Nauczyłam się reagować nań płacząc, piszcząc, ignorując i uciekając”.
(D. Williams)

Prozaiczne czynności, jak posiłek, spacer, odpoczynek, przespana noc, mycie, czesanie, obcinanie paznokci, zakupy – stają się niemożliwe do wykonania.
Dziura w zębie, infekcje, urazy - przerażają. Nie ma lekarzy przygotowanych do kontaktu z osobami autystycznymi.
„Dziecko autystyczne potrzebuje bezpieczeństwa, jakie dają mu jego własne drogi ucieczki.”
(D. Zoller)

Przyjemne zajęcia i uroczystości zamieniają się w koszmar. Tłum i obfitość bodźców sensorycznych atakujących nadwrażliwe zmysły dziecka, sprawiają mu dyskomfort i fizyczny ból. Rodzice rezygnują, więc z wychodzenia do restauracji, kina, teatru, czy nawet na plac zabaw. Zdrowe rodzeństwo też musi podporządkować się życiu rodziny ograniczonemu autyzmem.
Okres dojrzewania przynosi następne wyzwania, zaburzenia, kompulsywne zachowania, czasem też niestety ataki padaczkowe.
Do 24-go r.ż. autyści są zaopiekowani oświatowo. Potem zastają z niczym. Renta socjalna w kwocie 720, - złotych nie wystarcza na nic. Nie ma ani realnie, ani w planach ośrodków, w których mogliby spędzić starość, kiedy zabraknie już rodziców. Nie ma też ośrodków dziennych i tygodniowych dla dorosłych, żeby rodzice mogli odpocząć, czy chociaż położyć się do szpitala, żeby podreperować zdrowie. Przyszłościowo rodzeństwo będzie obarczone obowiązkiem opieki.
„Nasze ciała wołają o kontakt z ludźmi, lecz gdy do niego dochodzi, wycofujemy się z bólem i zakłopotaniem.”
(T. Grandin)

Osoba z autyzmem i jego rodzina mają naprawdę trudne życie. Każdy dzień, to walka z fobiami, lękami, ograniczeniami. Do tego niska jest empatia społeczna. Rodzice próbują wyrywać z życia skrawki normalności, żeby czerpać z nich siłę i spokój. Starają się, na co dzień nie skupiać na przerażającej wizji przyszłości, czyli: starzy rodzice siedzący w autystycznym domowym więzieniu ze swoim dorosłym dzieckiem. No i strach, co z nim będzie, jak ich już nie będzie.
Autysta nie jest w stanie o siebie zadbać, stanowić o sobie, chronić siebie. Potrzebuje opieki i wsparcia, z którymi naprawdę wiele mógłby zrobić, żeby czuć, że jest potrzebny i akceptowany.
Osób z diagnozą: autyzm jest przerażająco dużo, więc mama nadzieję, że odpowiednie władze w końcu zauważą problem i pochylą się nad potrzebą tworzenia osad dla autystów, gdzie będą mogli godnie żyć, pracować i zachować wypracowane ciężko latami umiejętności, zamiast je tracić i się regresować.
„Bo jedynie człowiek może obdarzyć drugiego człowieka tym, co najcenniejsze: miłością, szacunkiem, zaufaniem. Każdy z nas tego potrzebuje. Osoba autystyczna potrzebuje tego JESZCZE BARDZIEJ.”
(T. Grandin)

„Autyści potrzebują ludzi, którzy otworzą przed nimi świat.”
(D. Zoller)

Z okazji Międzynarodowego Tygodnia Autyzmu życzę rodzinom naznaczonych autyzmem, jak moja oraz osobom wspierającym te rodziny, wszystkiego dobrego, siły, zdrowia i zmian na lepsze w zaopiekowaniu potrzeb i bytu dorosłych osób z autyzmem.
Przyjrzyjcie się czasem osobom z autyzmem i dostrzeżcie, jakie są prawdziwe, szczere i cudowne, pomimo że zachowują się dziwacznie. Ale przecież możemy się od siebie wiele nauczyć i dać sobie tak dużo...
Wiola, mama cudownej autystycznej Magdaleny :)

Brandon T.,Scapianto M. "Byłam dzieckiem autystycznym"
Zoller D. "Gdybym mógł z wami rozmawiać..."

Twój 1% dla Ostoi

Wyjątkowo (nie) O Nas

Turgol 2016

Ostoja TV - Moderus

Drzwi otwarte w WTZ

Tomek i Malwina

Konwencja ONZ

Możesz pomóc

Możesz nam pomóc!!!
wpłacając darowizny na cele statutowe Stowarzyszenia Ostoja
Bank: PKO BP S.A. Oddział IV Wrocław
29 1020 5242 0000 2702 0151 3381

Przekaż nam 1%

1% dla OPP

Liczby mówią same

Należymy do

logo pfzw2Dolnośląska Rada ds. Młodzieży

sieć MPD

WSON

Wspierają nas

Radio Taxi Serc
dekoral
amrest

wall st
Green House
Fabryka św. Mikołaja